Wat neem ik mee naar een onbewoond eiland? Mijn 12 favoriete h-EDS/HSD hulpmiddelen!

Hier hadden ook 40 hulpmiddelen kunnen staan, want ik heb door de jaren heen een behoorlijke verzameling opgebouwd, maar die komen misschien later nog eens aan bod. Dit zijn mijn 12 meest gebruikte.

1.  Silversplints

Het bekendste hulpmiddel voor iedereen met h-EDS/HSD. Mooi en functioneel, vind ik mijn vinger-en-pols-silversplints. En zeer fashionable! Volgens de vriendinnen van mijn dochter althans (en die kunnen het weten). Juiste fittings blijven wel een probleem omdat ik de ene dag veel vocht vasthoud en de andere dag niet, maar middels wat buig-en-stelwerk elke ochtend kom ik een heel eind. Soppen kan ik er niet mee, dan glijden ze (de vingersplints) af, maar hé, zo hou ik mooi tijd over voor de leuke dingen.

2. Wilmer draagorthese

Zonder deze vriend ben ik niks. Hij draagt mijn arm elke dag liefdevol, zonder zeuren. Ontwikkeld door de geweldige vrouwen en mannen van de TU-Delft. Bedankt mensen! Middels een vernuftig kliksysteem zit ie vast als het moet, maar hij kan ook makkelijk worden losgekoppeld als ik even twee handen/armen nodig heb.

     

      3. Erasmus Bekkenband

      

      

      Het zit ‘m denk ik in die dubbele band, die onder je billen doorloopt. Dat geeft net dat extra steuntje bij mijn heupen en benen die ik bij andere bekkenbanden niet vond. Als ik met meneer K wandel (en niemand kijkt) legt hij vaak een hand half onder mijn kont en half tussen mijn benen tijdens de stukken die wandeltechnisch lastig zijn (klimwerk en trappen vooral), echt, dan vlieg ik vooruit. Als hij er niet is helpt Erasmus mij uit de band, eh, brand.

Ik las ergens dat Erasmus speciaal ontwikkeld is voor mensen met h-EDS/HSD. Ik weet niet of dit waar is, ik kon het nergens fact-checken, maar ik word wel heel gelukkig van het idee. 

4. Hoefijzerkussen

Zonder hoefijzerkussen ga ik geen nacht van huis. Hij steunt mij tijdens lange draai-en-woeluren. Rug, heupen, knieën, benen, alles dat los zit weet zich door mijn hoefijzer gesteund. Nou ja, niet allemaal tegelijk, want dan heb ik aan één zo’n kussen niet genoeg. Eigenlijk moet ik eens die uitgebreide Innocare ligorthese aanvragen, die iedereen met EDS schijnt te hebben, behalve ik, maar die lijkt me dan weer zo ongezellig. Nu hebben mijn partner en ik een latrelatie, dus ik zou die ligorthese kunnen bewaren voor als ik alleen ben, maar eigenlijk heb ik geen idee of zoiets makkelijk in-en-uit elkaar te halen is. Hoe doen jullie dat???

5. Ottobock nekbrace

De nekbrace en ik hebben al veel meegemaakt samen. Alle seizoenen van Game of Thrones bijvoorbeeld. Samen bingen, dat kunnen wij goed. Vooral kostuumdrama’s want daar staat ie wel leuk bij (een koninklijk kraagje, noemde mijn meneer K hem ooit). Ik gebruik hem alleen ‘s avonds, als mijn moede nek mijn hoofd niet zelf meer kan dragen. Groot voordeel: Hij is heerlijk warm en dat voelt zeer weldadig voor pijnlijke spieren. Nadeel: Inmiddels zit het ding aan de binnenkant onder de make-up resten. De pest is, ik durf hem niet te wassen, omdat ik bang ben dat ie zijn vorm (lees; steun) verliest, dus dat is wel een dingetje. Het was wat dat betreft handiger geweest als er een wasbaar hoesje omheen zat. Misschien moet ik dapper zijn en hem morgen toch maar even in de was gooien. Ik hou jullie op de hoogte!

6. Pittenkussen

Soms zit fijnheid in kleine simpele dingen. Mijn pittenkussentje bijvoorbeeld. Voor  snelle eerste hulp bij pijn en stijfheid. Even in de magnetron (met een glas water ernaast tegen spontane pittenontbranding, niet lachen, ik heb dit ooit meegemaakt, de stank bleef driekwart jaar in de keuken hangen, we overwogen zelfs te verhuizen). Nadeel: Volgens de verpakking moet ie uren warm blijven maar in werkelijkheid is ie bij mij na een uurtje weer tamelijk lauw. Voor een langer effect zou een elektrische warmhouder beter zijn. Maar ja, dan zit je weer met snoeren en stekkers te hannesen. 

7. Corrigerend ondergoed

Onmisbaar voor ons soort lijven. Het mijne althans. Houdt alles lekker bij elkaar. De hoge slips met pijpjes zijn mijn favoriet, die houden mijn heupen en liezen in toom. Nooit helemaal natuurlijk, daar is de bekkenband weer beter voor, maar die laatste zit minder comfortabel als je lekker onderuit wil zakken. De strak corrigerende hemden lijken me ook heel fijn, maar die krijg ik helaas met mijn snel (sub)luxerende schouders en handen moeilijk aan. Tegen de tijd dat ik mezelf in die gekkigheid heb gehesen is de dag alweer voorbij en kan het hele ensemble weer uit. Ze zouden die dingen met een rits (aan de voorkant) moeten verkopen! (hint, hint, dames en heren fabrikanten)

Update: Inmiddels heb ik via de h-EDS/HSD lotgenotengroep op FB vernomen dat een corrigerend hemd met rits wel degelijk bestaat. Houding corrigerende kleding van Anodyne om precies te zijn. Blij mee! Dank voor de aanvulling Belinda van de Vooren...

8. Bookseat leeshulp

Schrijver zijn en bijna geen boek meer kunnen vasthouden! Een misdadige combinatie. Gelukkig heb ik mijn boeklees-ding. Vederlicht, zacht en handig. Makkelijk mee te nemen in de koffer, de trein, de tas, de auto, de alles eigenlijk. Je kunt hem overal neerzetten, hij blijft geheid staan. Ik gebruik hem liefst liggend. Boek erop, plexiglazen 'latje' tegen de bladzijden klemmen en lezen maar. Er mist alleen een lampje op. (en een bladzijde-omslaander, en een koffiezetapparaat)

9. De ouderwetse oma-stola

Superhandig. Lekker om je pijnlijke ledematen heen slaan en klaar ben je. Op de bank, in de auto. Lekker instant-warm en zeer Frida Kahlo-ish. Een goeie combi. De mijne kocht ik op een vlooienmarkt in Antwerpen, maar je kunt hem natuurlijk ook zelf haken. (met speciale haaknaalden met dikke handvatten)

10. Spinabac

Lifesaver! Deze hoort eigenlijk op 1, als kameraad Wilmer daar niet al stond. Hij steunt mijn rug op een geweldige manier. Mijn rugklachten namen, sinds hij in mijn leven is, aanzienlijk af. Hij is verstelbaar, zacht en stevig tegelijk, bijna zoals de ideale man. Wat ik wel jammer vind is dat hij in de auto (waar ik ‘m écht goed zou kunnen gebruiken) niet werkt. Hij is vrij prijzig, 99 euro, maar dan heb je wel waar voor je geld. Ikzelf vond er eentje op Marktplaats, voor een paar tientjes. Dus als je geen probleem met 2^e handse spullen hebt (beter voor je portemonnee en het milieu!) een aanrader!

11. Elektrische dunschiller

Geen zoete aardappel of koolraap is hem te gek. De meeste groente kan hij aan. En dat is met mijn eetpatroon (geen pakjes en zakjes, veel groente (met schil), kortom veel werk) in combinatie met mijn wappie handjes/schouder geen overbodige luxe. Klein dingetje; hij voelt bij de echt stugge schillen soms wat onzeker, maar met een beetje sturing komt hij er uiteindelijk toch weer doorheen. Met de hand schillen gaat denk ik sneller, maar als dat een no go is, is dit een goede optie.

12. Wandelstok

Vroeger (15 jaar gelee) haatte ik hem, inmiddels vind ik hem eigenlijk wel cool. Laatst was ik er mee op een artyfarty opening en iedereen dacht dat ik een van de kunstenaars was. Need I say more? Ik heb (vooralsnog) gewoon de zwarte, maar laatst zag ik deze op de (bovenstaande) foto voorbij komen, en weet nu al waar die leuk bij zal staan!

Dat waren ze dan. De twaalf favorieten. Ik heb natuurlijk ook een lijstje van hulpmiddelen die het voor mij niet echt, of helemaal niet ‘deden’, maar daarover later misschien meer.

Jullie hebben vast weer je eigen favoriete h-EDS/HSD hulpmiddelen. Ik ben benieuwd welke!