Over mij

Hoe het begon.

De eerste keer dat ik –bewust- over chronisch ziek-zijn schreef was in een column voor HP/DeTijd, waar ik toentertijd wekelijks voor schreef. Die column ging over pijnpatiënten en ook een beetje over mij (h-EDS) en mijn dochter (HSD). Dat leverde zoveel reacties op dat ik dacht; daar moet ik ooit wat mee gaan doen. ‘Ooit’ bleek een ruim begrip, want zoals dat gaat met plannen, voor je het weet verdwijnen ze weer naar een achtergrond.

Ook twee jaar later, toen ik uitgenodigd werd bij het radioprogramma ‘Een Vandaag’, naar aanleiding van diezelfde column, om te komen praten over chronische pijn en h-EDS, maakte ik nog geen aanstalten om het idee van een blog over h-EDS en HSD eindelijk eens vorm te gaan geven.

Waarom nu dan wel?

Geen idee. Ineens was ik er mee bezig. Wat ik wel weet is dat ik zelf altijd graag verhalen van medepatiënten lees, daar veel kracht en kennis uit put. Gedeelde smart, en zo. Verder vind ik het ook belangrijk dat h-EDS en HSD meer aandacht krijgen. Omdat de medische wereld er nog zo verschrikkelijk weinig van af weet. Er veel meer onderzoek naar gedaan moet worden. Aandacht helpt daarbij. Maar het allerbelangrijkste is natuurlijk dat ik het gewoon leuk vind om te schrijven. Voor mij voelt dat als een brug naar de wereld. Niet geheel onbelangrijk in een leven dat noodgedwongen grotendeels tussen vier muren plaatsvindt.

Wie ben ik?

Ik ben Johanna Geels (1968), dichter, schrijver, columnist, h-EDS patiënt en moeder van twee volwassen kinderen; een dochter (HSD) en een zoon (HSD of h-EDS, dat weten we nog niet). Pas op mijn 35e, na een lange zoektocht naar waar mijn klachten vandaan kwamen kreeg ik de diagnose HMS (het huidige HSD) en secundaire fibromyalgie. Pas veel later kreeg ik (volgens de nieuwe criteria uit 2017) van een revalidatiearts de definitieve diagnose h-EDS.

Mijn klachten waren er van kinds af aan, maar door de jaren heen werden ze erger.  Kon ik vroeger nog lange fietstochten maken, zwemmen of met gemak in mijn eentje een kastje tillen, tegenwoordig kan ik op een goede dag dertig minuten lopen terwijl een museum bezoeken zonder rolstoel zelden meer lukt. Soms loop ik met een stok, draag ik vinger-en-polssplints, soms een nekbrace, een bekkenband, en soms heb ik weinig nodig.

Dat levert voor buitenstaanders een verwarrend beeld op. De ene keer verschijn je als de Terminator op een feestje in je exoskelet, de andere keer is er niks aan je te zien en doe je een dansje. En over het algemeen vindt de buitenwacht het prima als je ergens aan lijdt, maar het moet wel een beetje overzichtelijk blijven. 

Er zijn wel constanten. Zo kan ik nooit slapen zonder ligorthesen/kussens, niet meer fietsen, niet langer dan 100 meter lopen zonder draagorthese, zwaar tillen of meer boodschappen doen dan ik met 1 hand kan dragen. Want mijn rechterschouder doet niks meer. En wacht op een operatie waarvan het niet zeker is of die gaat helpen.

Het scheiden der blogspots

Op een ander blog- www.johannageels.nl - schrijf ik al jaren over de absurdistische en poëtische kant van de dagelijkse dingen, over mijn logeerkat, padden in de tuin, vreemde kostgangers en soms ook over mijn dagelijks gevecht met chronisch ziek-zijn. Omdat de verhalen over h-EDS daar teveel de overhand gingen krijgen, en ik het toch niet kan laten erover te schrijven, ga ik dat voortaan hier, op deze plek doen. Het liefst met de nodige humor. Niet omdat ik zo nodig de grappige en stoere zieke wil uithangen, maar omdat zo’n levenshouding mij helpt om het leven als chronisch bouwval een beetje vol te houden.

Bio:

Ik publiceerde 4 dichtbundels (Tuig, Detox, Wildberichten, Vuurmakers) en een verzameld columnboek (Ongearticuleerd gorgelen). Ik publiceerde in verschillende media, literaire tijdschriften en bloemlezingen. Schreef columns voor o.a HP/DeTijd en trad jarenlang regelmatig op. Inmiddels laat mijn gezondheid dat laatste (helaas) nog maar sporadisch toe.

Dit najaar verschijnt mijn debuutroman 'Wat een tuin ziet als hij slaapt', een deels autobiografisch, bij vlagen absurd, lyrisch en aangrijpend verhaal in dagboekvorm over een aan huis gekluisterde chronisch zieke vrouw (h-EDS) die een tachtigdaagse wereldreis maakt door haar heden, verleden en de krochten van haar hoofd.